Personajes populares como la “influencer” María Pombo, el baloncestista Asier de la Iglesia o la política Marga Prohens padecen esclerosis múltiple y todos han dado un paso al frente para concienciar y visibilizar la “enfermedad de las mil caras”, llamada así por la variedad de síntomas que dificultan su diagnóstico.
La esclerosis múltiple, que cursa con brotes en la gran mayoría de los casos, es una enfermedad neurológica crónica que puede llegar a ser discapacitante, aunque los avances terapéuticos de la última década están logrando frenar su progresión.
El 18 de diciembre es el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, una enfermedad autoinmune provocada por el daño a la mielina, la capa protectora que recubre los nervios del cerebro y la médula espinal, explica la Sociedad Española de Neurología (SEN).
Afecta sobre todo a las mujeres (el 69% de los casos) y debuta entre los 20 y 40 años, en plena actividad vital donde impactan síntomas como la fatiga (85% de los casos), los problemas de movilidad (72%) y el deterioro cognitivo (40%).
Figuras conocidas en sus diferentes facetas han decidido contar la realidad de una enfermedad que comparten con más de 55.000 personas en España. Cada año se diagnostican unos 2.000 casos.
María Pombo: la esclerosis múltiple se presentó con un cosquilleo en las piernas
María Pombo es empresaria y una de las influencers con más seguidores en redes sociales, altavoz desde donde compartió la aparición de la enfermedad y desde donde comenta algunos aspectos, como el control del estrés, para manejarla.
La plataforma “Con la EM”, que da visibilidad a asociaciones de pacientes, recoge en su página web que María Pombo se enteró en plena pandemia, en 2020, de que tenía esclerosis múltiple cuando estaba embarazada de su primer hijo.
Cosquilleos en los pies y en las piernas encendieron la luz de alarma. Ella está familiarizada con la enfermedad, su madre la padece desde hace muchos años, algo que facilitó el diagnóstico temprano.
Además de ser una voz activa contra la esclerosis múltiple, María Pombo, también ha lanzado y participado en diferentes iniciativas solidarias en apoyo de los pacientes y en beneficio de la investigación.
Marga Prohens: la enfermedad le enseña a vivir con pasión
La actual presidenta del Govern balear, Marga Prohens, reveló en diciembre de 2024 que padecía esclerosis múltiple, enfermedad con la que convive desde que tenía 19 años.
En un cortometraje titulado “Hoy no es siempre”, la dirigente popular relató cómo recibió el diagnóstico durante su etapa universitaria en Barcelona y explica que la enfermedad ha marcado su forma de entender la vida y que, aunque fue un golpe duro, ha aprendido a vivir con pasión y gratitud.
“La palabra crónica a los 19 años es muy dura”, confesó, destacando que la dolencia la ha fortalecido para afrontar su carrera política y personal.
Asier de la Iglesia: el baloncesto como ejemplo de superación
Es jugador de baloncesto y uno de los rostros conocidos más activos en la lucha contra la esclerosis múltiple. Ofrece conferencias, participa en actos de todo tipo y comparte su experiencia personal para ayudar a otros a asumir la enfermedad.
Nacido en Zumárraga (Guipúzcoa) en 1983, recibió el diagnóstico de la enfermedad con 29 años cuando era jugador profesional. Pero los síntomas llevaba algún tiempo notándolos.
En sus comparencias siempre defiende la importancia de la información y del apoyo social, afirmando que lo más necesario para una persona con esta enfermedad es saber que puede ser feliz pese a las dificultades. Su ejemplo ha servido para demostrar que la práctica deportiva y la superación personal son posibles.
Mapi Sánchez Alayeto: «Hoy puedes estar bien, mañana no sabes»
Jugadora profesional de pádel, Mapi Sánchez Alayeto llegó a ser la número 1 del mundo en 2018 junto a Majo, su hermana gemela. Tres años después, llegó la noticia: tenía esclerosis múltiple.
“La verdad es que, al principio, di un bajón bastante grande, no voy a mentir. Lo primero que me vino a la cabeza fueron pensamientos negativos, la incapacidad y el empeoramiento progresivo”, relató la deportista.
La esclerosis múltiple es una enfermedad que hace que la vida sea impredecible, causa que afecta a la calidad de vida del paciente: “Al final hoy puedes estar bien, pero mañana no lo sabes. Hay que disfrutar la vida. La mente siempre ayuda mucho a estar bien al cuerpo, por lo que hay que ser positivo”, aconseja la deportista.
Bob Pop: una intensa actividad a pesar de la enfermedad
Roberto Enriquez Higueras, más conocido como Bob Pop, nacido en Madrid en 1971, es periodista, escritor, guionista, actor y colaborador en distintos medios de comunicación. Una gran actividad que ha intentado que no frenara la esclerosis múltiple.
Su enfermedad ha avanzado hasta necesitar silla de ruedas.
En 1998, con 27 años, Bob Pop fue diagnosticado. Fruto de ese tsunami escribió “De cuerpo presente”, un libro de poemas y fotografías que ahora, en 2025, se reedita con nuevos textos.
Aunque fue en 2019 cuando habló de su enfermedad en un programa de televisión con Andreu Buenafuente, Bob Pop siempre ha abordado esta cuestión con naturalidad y espíritu de superación.
Y sus retos no terminan, el comunicador ha dicho que se está «planteando» postularse a las próximas elecciones municipales de Barcelona por los Comuns.
Avances terapéuticos, mejoras en equidad
En los últimos años, el arsenal terapéutico para las personas con esclerosis múltiple ha permitido cambiar el pronóstico de la enfermedad en muchos pacientes con fármacos que frenan la progresión de una enfermedad todavía incurable.
Según la Sociedad Española de Neurología, también se ha avanzado mucho en las técnicas diagnósticas, principalmente con la identificación de distintos biomarcadores que permiten un seguimiento más preciso y un ajuste terapéutico más eficaz.
Pero su disponibilidad en el territorio español es “desigual”, La SEN aboga por la implantación de planes integrales que aseguren una atención equitativa en todo el territorio, impulsen el diagnóstico precoz y promocionen la investigación.
En España, cada familia destina una media de más de 7.000 euros al año en las primeras etapas de la enfermedad, una cifra que puede elevarse hasta más de los 18.000 euros en fases más avanzadas debido al aumento de necesidades asistenciales.
María, Asier, Marga, Mapi o Bob son los rostros que con su implicación quieren visibilizar los problemas que sufren los pacientes con esclerosis múltiple, una enfermedad que impacta en todos los ámbitos de la vida.