Imagen de la web Para ti, paliativos. Foto cedida.
“Para Ti, Paliativos” es un movimiento social enfocado en promover el cuidado integral y la dignidad de los pacientes que requieren cuidados paliativos y que está respaldado por más de una decena de entidades del sector sociosanitario como la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) y la Fundación Pía Aguirreche, entre otras.
Además, según el “Estudio sobre el Conocimiento y la Percepción de los Cuidados Paliativos en España 2024” elaborado por la plataforma Para ti, Paliativos, el 65 % de los encuestados no sabe dónde solicitar los cuidados paliativos y 3 de cada 10 conocen muy poco o casi nada sobre estos.
En este sentido, el 48 % de los encuestados opina que, aunque existe cierta información, esta no es suficiente, mientras que el 30 % cree que no hay prácticamente ninguna fuente de información sobre el tema.
Además, el 35 % de los encuestados considera que encontrar información sobre cuidados paliativos es complicado.
A pesar de este desconocimiento generalizado, el 74,9 % de las personas consultadas considera esenciales los cuidados paliativos para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades crónicas y avanzadas.
Asimismo, el 89,5 % reconoce que los cuidados paliativos van más allá del manejo del dolor físico, abarcando un conjunto de herramientas destinadas a mejorar el bienestar integral del paciente.
María Galíndez, médico, vicepresidenta de la Fundación Pía Aguirreche y representante de Para ti, Paliativos, explica que quieren cambiar la percepción que se tiene de los cuidados paliativos y mostrar su valor.
“Porque estos cuidados no se limitan a la última etapa de la vida, buscan acompañar, desde el diagnóstico, en todas las fases de una enfermedad grave”, indica la experta.
Experiencia personal
A pesar de este desconocimiento, una parte considerable de la población ha tenido una experiencia cercana con los cuidados paliativos.
De hecho, el 41,2 % de los encuestados ha necesitado estos cuidados o tiene un familiar que los ha requerido.
Para el 42,8 % de este grupo, los cuidados fueron suficientes y mejoraron moderadamente la calidad de vida del paciente.
Sin embargo, cerca del 25 % considera que estos cuidados no fueron adecuados, y entre ellos, el 66,5 % cree que habría sido importante ampliar los servicios disponibles.
Accesibilidad
La encuesta también destaca notables diferencias en la percepción de la accesibilidad a los cuidados paliativos según la región.
Aproximadamente el 40 % de los encuestados considera que estos servicios son bastante o muy accesibles en su comunidad autónoma, con una percepción especialmente favorable en regiones como Extremadura, Madrid y el País Vasco.
No obstante, más de un tercio de la población (34,6 %) opina que el acceso es insuficiente, siendo Andalucía la comunidad donde esta percepción es más crítica (42,1 %).
Además, el 52 % de los encuestados desconoce cuánto tiempo se tarda en recibir cuidados paliativos una vez solicitados, aunque un 22 % cree que la espera supera las dos semanas.
Se prefiere el hogar y aliviar el dolor
Asimismo, las preferencias de las personas sobre dónde recibir los cuidados se inclinan claramente hacia el hogar, elegido por el 40,6 % de los encuestados tanto para ellos mismos como para sus familiares.
En cuanto a las prioridades, el alivio del dolor es lo más importante, señalado por el 79 % de los encuestados.
Servicios escasos
Entre los principales obstáculos señalados por los españoles para acceder a unos cuidados paliativos de calidad destacan:
- La falta de servicios disponibles (24,6 %).
- La carencia de información detallada (22,6%).
- La escasez de personal especializado (22,2%).
Sin embargo, aquellos con experiencia en este tipo de cuidados, así como los jóvenes de entre 18 y 34 años, consideran que el estigma social es el mayor impedimento para el acceso a estos servicios.
Esta iniciativa pretende, precisamente, derribar barreras, visibilizar el valor de los cuidados paliativos y garantizar que todas las personas, sin excepción, reciban la atención digna y de calidad que merecen.
¿Cómo afrontar una situación que requiere cuidados paliativos?
En la web de “Para ti, paliativos” ofrecen una serie de consejos para hacer frente a los cuidados paliativos:
- Escuchar activamente a la persona afectada y a sus familiares.
- Respetar sus preferencias y decisiones.
- Apoyar, ofrecer un apoyo psicosocial, emocional y espiritual que complemente el tratamiento médico.
- Informar, proporcionar información, asesoramiento y las herramientas adecuadas, permitiéndoles comprender sus condiciones de salud y tomar decisiones fundamentadas.
