La Universidad Nacional del Nordeste (Unne) desarrolló un proyecto de investigación con el objetivo de contribuir al diagnóstico, seguimiento y visibilización de las enfermedades raras en la provincia de Corrientes. Esta iniciativa, aprobada por la Secretaría General de Ciencia y Técnica, se llevó a cabo en articulación con hospitales pediátricos, el Ministerio de Salud de la Provincia y asociaciones de pacientes con enfermedades raras o poco frecuentes.
El proyecto, coordinado desde la Cátedra de Anatomía y Fisiología Patológicas de la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional del Nordeste, se enfocó en el fortalecimiento del registro de las llamadas enfermedades raras o poco frecuentes, que son aquellas que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes, según la definición de la Organización Mundial de la Salud (OMS).
A pesar de su baja incidencia, que ronda el 0,05%, es importante destacar que existen más de 7.300 enfermedades raras identificadas en el mundo, de las cuales 5.885 están reconocidas en Argentina.
El 85% de los casos de estas enfermedades se presentaron en la infancia y suelen estar relacionadas con factores genéticos, lo que implica un importante riesgo de discapacidad grave o fallecimiento prematuro.
Sin embargo, el conocimiento sobre estas patologías todavía es limitado y no está suficientemente extendido en la comunidad médica.
En la última reunión del Consejo Ejecutivo de la OMS, celebrada en febrero de este año, se consideró que las enfermedades raras forman parte de una «prioridad de salud mundial para la equidad y la inclusión».
Se recomendó a la 78.ª Asamblea Mundial de la Salud la adopción de una resolución con recomendaciones para los estados miembros, lo que pone de relieve la importancia de abordar estas enfermedades.
Por otra parte, en la provincia de Corrientes, recientemente los diputados provinciales solicitaron informes al Ministerio de Salud Pública sobre la implementación de dos leyes: la 6114 de Registro Provincial de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes y la 6698 «Ley Beltrán».
El pedido es para saber si actualmente se encuentra en funcionamiento el Registro Provincial de Enfermedades Raras creado por Ley 6114, y en su caso, bajo la órbita de qué organismo gubernamental funciona el mismo.