Fuente: Sociedad Española de Reumatología.
Este documento de propuestas para las enfermedades autoinmunes sistémicas (que pueden aparecer a cualquier edad, incluso en la infancia) ha sido elaborado por la Sociedad Española de Reumatología junto a las diez asociaciones de pacientes más representativas de estas enfermedades.
Estas asociaciones son: Asociación Española de Esclerodermia, Asociación Española de Vasculitis Sistémicas, Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Asociación de Uveítis, Federación Española de Lupus, Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis, Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil, Asociación Española de Sjögren, Asociación Española de Síndrome Antifosfolipídico y Asociación Española de la Enfermedad de Behçet.
Características de las enfermedades autoinmunes
Las enfermedades autoinmunes sistémicas son patologías diferentes que tienen en común un fallo en el sistema inmune que provoca un daño al propio organismo y se denominan sistémicas porque pueden afectar a varios órganos o sistemas como las articulaciones, pulmones, riñones, piel, sistema nervioso, sangre, etc.
Engloba a un grupo variado de enfermedades, más de doscientas, con síntomas diversos pero con manifestaciones clínicas que deben alertar para la derivación desde Atención Primaria a reumatología, como diferentes tipos de lesiones en la piel, úlceras en la boca o genitales, sequedad en ojos y boca, fatiga, debilidad de los músculos, dolor en las articulaciones, dolor de cabeza o abortos o problemas de embarazo.
Algunas de estas enfermedades son: lupus eritematoso sistémico (LES), síndrome antifosfolipídico (SAF), síndrome de Sjögren, esclerosis sistémica progresiva
(esclerodermia), miopatías inflamatorias idiopáticas (miositis), vasculitis, dermatomiositis…etc.
Muchas de las ERAS, por su prevalencia son consideradas enfermedades raras y la mayoría de
ellas siguen siendo grandes desconocidas, a pesar de que pueden tener consecuencias muy graves para las personas que las sufren.
Propuestas sobre las enfermedades autoinmunes
Los autores del documento consideran, como uno de los retos, que el diagnóstico precoz es fundamental para poder aplicar el tratamiento más adecuado y minimizar así el impacto que pueden tener en la salud y la calidad de vida de estos pacientes.
Las propuestas para mejorar el abordaje de las enfermedades autoinmunes de la Sociedad Española de Reumatología (SER) y de las asociaciones de pacientes se organizan en torno a cuatro bloques sobre los que pivota la acción de las diferentes asociaciones participantes, y que revisten una gran importancia para la calidad de vida de los pacientes.
1) Reconocer la importancia del acompañamiento psicológico, para el afectado y su familia.
- Elaborar protocolos de atención en salud mental a menores afectados, así como para sus padres y entorno cercano.
- Potenciación del acceso de los pacientes a consultas de salud mental en momentos
claves de la enfermedad. - Integración de psicólogos en los equipos multidisciplinares dedicados al tratamiento de
estas patologías. - Elaboración de protocolos de canalización de los pacientes hacia los recursos de las
asociaciones, con especial atención a los psicólogos de los que disponen.
2) Atender las necesidades de los pacientes en el ámbito laboral.
- Formación y actualización de conocimientos para los expertos que evalúan los informes
de discapacidad sobre estas enfermedades. - Establecimiento de criterios comunes para asignar los grados de discapacidad y reducir
la desigualdad en función de las comunidades autónomas. - Desarrollo y promoción de materiales que permitan formar a las empresas en relación
a cómo pueden afectar estas patologías a sus empleados y cómo pueden adaptar el
puesto de trabajo para que las personas que las padecen puedan seguir en activo.
3) Consolidar el principio de equidad reduciendo las diferencias en función del código postal.
- Guías clínicas que fijen protocolos específicos de actuación.
- Trabajar por lograr implementar al menos un CSUR de cada patología por comunidad autónoma, consolidando el principio de equidad del Sistema Nacional de Salud.
- Compartir las historias clínicas de pacientes crónicos entre comunidades autónomas o facilitar el traspaso de información.
- Fomentar políticas activas para cubrir las plazas de difícil cobertura en reumatología mediante incentivos formativos, económicos, profesionales, fiscales y ayudas a la conciliación, con el fin de evitar “desiertos” asistenciales que provoquen grandes desigualdades en la atención al paciente.
4) Promover el conocimiento sobre las enfermedades autoinmunes sistémicas.
- Organizar escuelas de pacientes en los hospitales de forma periódica, impartidas por expertos.
- Reparto de guías sobre la enfermedad por parte de los médicos de Atención Primaria desde el momento del diagnóstico.
- Canalización de los pacientes hacia las asociaciones, que cuentan con recursos informativos y grupos de apoyo entre pacientes.
- Educación sanitaria a la población general para que dejen de ser banalizadas.