“Llegamos a la conclusión de que la covid persistente era una nueva enfermedad escuchando a los pacientes que se habían contagiado y tras varias semanas, e incluso meses, no se recuperaban. Preguntaban a los médicos qué les estaba pasando. Es algo que ocurrió a nivel global”, señala a EFEsalud la presidenta de la Red Española de Investigación en COVID persistente (REiCOP), Pilar Rodríguez Ledo.
La enfermedad puede afectar a cualquier órgano, algunos pacientes tienen una manifestación más centrada en el aparato cardiovascular, otros en el neurológico, otros en el digestivo, entre otros, pero lo que sí tienen en común es que han pasado un covid agudo con o sin síntomas y a lo largo del tiempo han desarrollado otros más amplios, que no se resuelven y producen una alteración funcional.
En España no hay un registro oficial de pacientes, pero las estimaciones apuntan a que afecta a alrededor de dos millones de personas, la mayoría mujeres, de las que la mitad tienen entre 36 y 50 años.
Enfermedad de muchas caras
La covid persistente es una enfermedad con decenas de síntomas, el 80 % de los afectados tiene astenia, fatiga -sin haber hecho actividad física previa- y mucha afectación neurocognitiva, como déficit de concentración, alteraciones de la memoria y niebla mental.
“A veces no estamos hablando de un deterioro cognitivo de un alzheimer, sino de esa capacidad limitada para retener las cosas recientes”, explica Rodríguez Ledo, quien también es presidenta de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG).
Solo entre el 6 % y el 7 % de los pacientes con covid persistente se ha curado.
“Hay varios ensayos clínicos en marcha con tratamientos farmacológicos para abordar la covid persistente, pero aún no ha habido resultados concluyentes de ninguno de ellos que indiquen que se pueden trasladar a la práctica clínica para curar”, indica la presidenta de la REiCOP.
Contagios recientes, menos síntomas pero no menos importantes
Tal y como asegura, el hecho de haberse contagiado ya de covid no es motivo para que en una siguiente infección por coronavirus no se pueda desarrollar la enfermedad.
“Ya hay menos gente que después de tener una covid aguda desarrolla uno persistente, por la inmunidad de la comunidad, pero el que hayas tenido contagios previos y no lo hayas desarrollado no te exime que en el siguiente, a lo mejor, lo desarrolles también”, abunda Rodríguez Ledo.
Además, lo que los médicos han comprobado es que la sintomatología de quien desarrolla ahora la enfermedad “es menos florida y menos abigarrada” que en las primeras olas, cuando un paciente podía tener hasta 36 síntomas distintos.
Sin embargo, aclara Rodríguez Ledo, siguen siendo síntomas que limitan la vida y la función de la persona, tanto en el ámbito de la salud, como en el laboral y familiar.
Tanto es así, prosigue la doctora, que solamente el 15 % de los pacientes hace el mismo trabajo que antes de la enfermedad, y el 10 % lo ha perdido.
El caso de José
Es el caso de José Méndez Gordito, quien se infectó de coronavirus en 2021 y tuvo que ser ingresado por una neumonía bilateral.
Al salir del hospital, aunque su salud estaba “muy mermada”, pidió el alta para reincorporarse a su puesto de trabajo “por presiones de la empresa” que, finalmente, asegura José, terminó por despedirle.
La empresa, cuenta el paciente, nunca llegó a creer sus síntomas de “fatiga bestial” y disautonomía del sistema nervioso, con muchos dolores articulares.
Además, tuvo que batallar con el Instituto de la Seguridad Social porque, a pesar de su estado de salud, consideraba que era apto para trabajar.
“Tenía que ir agarrándome a cualquier sitio porque no podía caminar”, afirma José, a quien la enfermedad también le afectó a la vista y perdió el olfato.
Hasta hace poco ha estado sin trabajar porque su salud se lo impedía, pero también porque no ha conseguido un puesto adaptado a su nueva situación.
“Llevaba un año y medio echando currículum y hasta ahora no ha habido nadie interesado en mi perfil. Es complicado porque, además, tengo un currículum financiero bastante aparente antes de la enfermedad, que ahora es difícil defender. Y para puestos de perfil bajo, me descartaban”, expone.
Le reconocieron una discapacidad por su sintomatología y por eso ha podido trabajar en un centro especial de empleo: “Me están ayudando muchísimo los compañeros”.
En todo este proceso del covid persistente, José se ha sentido incomprendido porque la gente ve su enfermedad como un problema anímico: “Piensan que el estar todo el día en la cama, agotado, es por algún problema de depresión a algo así, cuando yo simplemente estoy agotado”, insiste.
Las reivindicaciones
José es miembro de la Asociación Madrileña de Covid Persistente (AMACOP) y considera que a las administraciones les queda mucho por hacer para ayudar a las personas que, como él, tienen la enfermedad, como, por ejemplo, crear un registro de afectados.
“Creemos que 5 años después ya estamos en condiciones de que tenga que estar instaurado un registro de pacientes de covid persistente”, señala por su parte Rodríguez Ledo.
La presidenta de REiCOP incide en que los pacientes llevan ya años sin recuperar sus vidas, y no saben si podrán hacerlo algún día.
“Si ya es malo estar enfermo, imagina estar enfermo y encima tener que demostrarlo porque no te crean”, subraya la experta.
El Ministerio de Sanidad y las comunidades autónomas trabajan en incluir la covid persistente en la estrategia de cronicidad, que tendrá que pasar por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS), pero aún no hay fecha concreta para ello, según indican a EFE fuentes del departamento que dirige Mónica García.
El Congreso de los Diputados aprobó el pasado noviembre una iniciativa que emplazaba al Gobierno a reconocer y mejorar la atención de los pacientes con covid persistente, con medidas como la homogeneización de guías clínicas y procesos asistenciales.
El texto también incorporó una enmienda que pedía la creación de este registro de pacientes con covid persistente.