Portada del libro de la Sociedad Española de Reumatología, ilustrado por Javirroyo, que representa el proceso de crecimiento de un joven en su enfermedad reumática. /Imagen extraída del libro de viñetas “De la infancia a la edad adulta: consulta de transición en las enfermedades reumáticas” de la SER.
Se estima que entre 6 y 7 millones de niños y jóvenes en todo el mundo padecen enfermedades reumáticas, según la Sociedad Española de Reumatología (SER).
Para darles mayor visibilidad, este 18 de marzo se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Reumáticas en la Infancia y la Juventud.
Aun así, la cifra real de casos podría ser aún mayor, ya que en muchos de ellos estas enfermedades no se diagnostican debido a la falta de recursos, la escasez de especialistas en determinadas regiones o la dificultad para reconocer estos trastornos en la población infantil, señala la SER.
Síntomas
“A diferencia de las creencias populares, la mayor parte de las enfermedades reumáticas debutan en una edad juvenil e incluso en la etapa pediátrica”, destaca la doctora Olaia Fernández, reumatóloga del Hospital Universitario de Basurto (Bilbao).
La doctora recuerda que es importante tener en cuenta los siguientes síntomas:
- Dolor
- Inflamación que empeora en reposo
- Cojera
- Cansancio atípico
- Alteración en el comportamiento
En estos casos recomienda consultar con el pediatra para que se valore la necesidad de derivar los pacientes a una Unidad de Reumatología Pediátrica para un adecuado manejo.
“Cuando la enfermedad se deriva a tiempo a los Servicios de Reumatología, donde es diagnosticada, y se pone el tratamiento adecuado, los niños que las sufren pueden desarrollarse plenamente y participar activamente en su vida diaria”, explica la doctora Ana Rebollo, reumatóloga del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid y coordinadora del Grupo de trabajo en enfermedades reumáticas de niños y adolescentes de la SER (ERNA-SER).
#NoEsSoloCosaDeMayores
Bajo los hashtags #NoEsSoloCosaDeMayores y #ReumaKids, la SER ha lanzado una campaña de sensibilización en medios digitales para concienciar de que se trata de una enfermedad que a pesar de ser conocida por afectar a edades más avanzadas, hay jóvenes que también la sufren y necesitan visibilidad.
El artista Javirroyo ha participado en esta campaña con un libro de viñetas bajo el título “De la infancia a la edad adulta: consulta de transición en las enfermedades reumáticas“.
Este libro recoge claves y consejos de los profesionales de la SER dirigidos a los jóvenes para enfrentarse con las mejores herramientas posibles a las enfermedades reumáticas en una etapa que de por sí ya está llena de cambios.
Las viñetas abordan los siguientes temas:
- Las relaciones familiares
- El nivel de educación y las expectativas de futuro
- El ejercicio
- Intereses, amistades y aspiraciones
- Drogadicción o abuso de sustancias
- La conducción
- La dieta y el manejo del peso corporal
- La higiene del sueño
- La sexualidad
La SER destaca el valor de la Enfermería en las Unidades de Reumatología, así como el carácter multidisciplinar del abordaje y manejo de estos pacientes junto con Pediatría y otras especialidades como Oftalmología, Dermatología, Nefrología o Gastroenterología.
“Es fundamental llevar a cabo campañas de concienciación para garantizar un diagnóstico precoz y un correcto seguimiento de estos pacientes, ya que, a pesar de los importantes avances terapéuticos de los últimos años, algo menos de la mitad de los casos precisan continuar con sus tratamientos con fármacos modificadores de la enfermedad o terapias biológicas en la edad adulta”, destaca Olaia Fernández.
La transición de la infancia a la edad adulta
El libro de viñetas pone especial énfasis en los cambios que se van viviendo en la enfermedad reumatológica así como aquellos naturales que se dan al crecer. Las viñetas tratan de que los jóvenes se sientan acompañados y comprendan el proceso por el que están pasando.
La SER destaca la importancia del seguimiento de la enfermedad desde edades tempranas. Es un proceso que debe asegurar que todos los jóvenes con enfermedades reumáticas adquieran los conocimientos, habilidades y competencias necesarios para cuidarse y favorecer un seguimiento ininterrumpido y coordinado con las Unidades de Reumatología de adultos.
Problemas psicológicos y hábitos saludables
Estas enfermedades también pueden afectar al ámbito psicológico, en especial durante la adolescencia. Esto se puede manifestar en una disminución de la autoestima, aislamiento social o en las relaciones de amistad o pareja.
La doctora Rebollo señala que este aspecto es imprescindible abordarlo porque se trata de una época de especial vulnerabilidad y riesgos psicológicos.
“Es necesario mantener un estrecho seguimiento en este periodo para concienciar a los afectados sobre los beneficios de mantener el tratamiento en ciertos casos, incluso cuando la enfermedad se encuentre inactiva, ya que su suspensión podría favorecer una recaída y la progresión de la misma”, explica la doctora Rebollo.
Por último, los especialistas destacan a través del libro de viñetas la importancia de mantener un estilo de vida saludable tanto en la infancia como en la adolescencia que incluya:
- Seguir una dieta adecuada
- Realizar ejercicio de forma habitual
- No fumar
- Evitar el consumo de alcohol