Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis múltiple, que se conmemora cada 30 de mayo, EFEsalud conversa con David sobre cómo es su vida tras saber que tiene esta patología, que según las estimaciones citadas por la Sociedad Española de Neurología (SEN) la tienen diagnosticada en el mundo unos 2,8 millones de personas, más de 55.000 de ellas en España.
Se trata de una enfermedad autoinmune, que produce daño a la mielina, la capa protectora que recubre los nervios del cerebro y la médula espinal. Esto impide que los impulsos eléctricos se transmitan correctamente entre el cerebro y el resto del cuerpo.
Según las zonas afectadas, la gravedad de los síntomas puede variar de forma considerable, de ahí que la enfermedad se manifieste de manera diferente en cada persona y no sigue un patrón uniforme en cuanto a síntomas, evolución o gravedad.
La enfermedad empieza a dar la cara
David tiene esclerosis múltiple remitente-recurrente, que es la más común.
A él fue el deporte el que le hizo dar la voz de alarma. Corre desde hace años distancias largas y empezó a tener problemas en su pierna derecha, tenía falta de sensibilidad, de potencia en esa extremidad, que incluso en alguna carrera popular en las que participaba le provocó una caída.
Después de “varios tumbos” en consultas de traumatólogos, le derivaron al neurólogo. Le hicieron distintas pruebas, estuvo ingresado una semana y llegó el diagnóstico.
“No tenía ni idea de la enfermedad (…) la verdad es que la primera reacción fue de sorpresa. En segundo lugar, es un poco de susto, pero sobre todo por el desconocimiento. Además, es una enfermedad que no la conocemos en profundidad. Cuando me hablaron de ella, tanto mi mujer, Carolina, como yo, no sabíamos si era ELA, o si esto tenía algo que ver”, relata David.
La neuróloga le explicó bien en qué consistía y cómo podía influir la esclerosis múltiple en su vida.
Absoluta normalidad
“Desde el primer minuto pensé que yo no había elegido esa enfermedad y que por lo tanto, todo lo que estuviera en mi mano, es decir, lo que sí que depende de mí, iba a poner todo de mi parte. Con lo cual, a partir de ese mismo día, yo me reincorporé a mi trabajo con absoluta normalidad”, afirma.
Continúa como directivo de una entidad bancaria y se muestra agradecido con su empresa quien en todo momento, asegura, le ha puesto todas las facilidades para adaptar el puesto a lo que pueda necesitar.
A nivel personal, tampoco le ha cambiado la vida, porque intenta “tener una actitud positiva, seguir teniendo ilusiones”, que para él “son el motor del día a día”.
El tratamiento
Cada seis meses acude al Hospital Ramón y Cajal, de Madrid, para recibir tratamiento intravenoso, ocrelizumab, durante seis o siete horas y hasta los seis meses siguientes no tiene que volver.
El tratamiento, indica David, lo que hace es bajar un poco las defensas del sistema inmunitario, para que éste no le ataque mucho y no vaya contra la mielina, al tratarse de una enfermedad autoinmune.
Sí que cada tres meses le hacen análisis de sangre y orina para medirle parámetros importantes relativos a la enfermedad y los habituales para cualquier persona.
“Me van haciendo un seguimiento realmente muy bueno, en el que también me miran la movilidad, la fuerza de las extremidades, la vista, el equilibrio, es decir, todo aquello que puede estar relacionado con la enfermedad y luego, también, la parte cognitiva”, abunda.
Toca madera para seguir así
Así, David continúa corriendo tres veces por semana, participa en carreras populares e incluso está escribiendo un libro. Vive su día a día “con confianza en la Medicina y en todos los avances que pueda haber”.
“La enfermedad no me ha frenado, todo lo contrario”, insiste, David, quien hace hincapié en lo que le dijo la primera neuróloga que le atendió, que la esclerosis múltiple no es una patología que te mate, aunque también es cierto que según evolucione provoca discapacidad, tanto a nivel físico como cognitivo.
Y él toca madera porque, de momento, no tiene ninguna: “Sigo esperanzado en que puede haber una solución para esta enfermedad. Creo que la medicación que hay está consiguiendo ya frenar la evolución de la enfermedad, por lo menos en mi caso”.
Fármacos esperanzadores
Según la SEN, ha habido avances “muy importantes” en el tratamiento de la esclerosis múltiple y hay muchos tratamientos modificadores de la misma, que ayudan a retrasar su progresión, reducir la discapacidad futura y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
En este sentido, esta sociedad médica incide en que el futuro del tratamiento es “prometedor” y en que en los próximos años la medicina será más personalizada, en la que cada paciente pueda recibir la terapia más adecuada, según su perfil y evolución.
Con una sonrisa
David, que agradece a las organizaciones de pacientes su labor, y, en concreto, a la Fundación de Esclerosis Múltiple de Madrid, por ayudar a gente como él, pero también por permitirle ayudar a otros que tienen la enfermedad.
Y más que mirar al futuro, prefiere mirar al presente y sobre todo pensar que “que nadie garantiza un futuro a nadie, ni a los que tenemos esclerosis múltiple ni a los que a día de hoy no tienen ninguna enfermedad”.
No obstante, también lo vive con franqueza, porque es consciente de que su enfermedad en un momento dado podría avanzar, y recuerda las palabras que le dijo su neurólogo cuando le preguntó si se quedaría en una silla de ruedas.
“Tu felicidad y tus ilusiones no pueden depender de que tú en un momento determinado puedas estar en una silla de ruedas o no. Aquí vemos todos los días a personas que a lo mejor están en una silla de ruedas y son las más felices del mundo. Y sin embargo, David, conocerás gente que desgraciadamente, pues no son felices y sin embargo no están en una silla de ruedas”, recuerda.
Y él se queda con esa reflexión, porque evolucione como evolucione la esclerosis múltiple en su vida, estará “ahí para afrontarla y lo hará “con la mejor actitud posible y siempre con ilusión y con una sonrisa en la boca”.