Marga Prohens padece esclerosis múltiple: Así es la enfermedad y sus síntomas
Prohens, de 42 años, relata en un cortometraje titulado ‘Hoy no es siempre’, en el que interviene junto a otras personas con esclerosis múltiple, que supo que padecía esa dolencia crónica, a veces con síntomas indefinidos, durante su etapa de estudiante universitaria en Barcelona, “empezando la vida”.
La líder del PP balear y jefa del ejecutivo autonómico ha compartido en redes sociales el fragmento del vídeo en el que explica su vivencia, con un texto en el que subraya que no quiere ser “referente de nada” y ensalza el trato que ha recibido por parte de los profesionales sanitarios y la suerte de que la enfermedad no le impide mantener una vida plena. “Yo estoy bien”, remarca.
En la entrevista, durante la que no puede evitar las lágrimas, expone cómo preguntó al médico: “¿Y esto cómo se cura”, ante lo que recibió la respuesta: “Esto no se cura”, lo que la obligó a hacerse a la idea de que la esclerosis múltiple la va a “acompañar siempre”.
“La palabra crónica a los 19 años es muy dura (…) niegas, tu cuerpo responde a la negación, y pasas de la pena a los miedos”, relata Prohens en el vídeo.
Destaca la “rabia” que le dio que un enfermo le dijera que algún día agradecería a la vida su enfermedad y sostiene que ahora sí agradece que su dolencia la haya reforzado para vivir “con pasión” su carrera política, sus relaciones personales y su dedicación y entrega la responsabilidad de estar al frente del Govern balear.
“Me define”, admite antes de ensalzar a la sanidad pública maravillosa e insistir en que, por pudor, no quiere erigirse en ejemplo.
Prohens, que siempre había evitado detenerse en comentar una enfermedad que se sabía que padecía, ha hecho público su testimonio en Ibiza, en el acto ‘Mil maneras de luchar: un encuentro inspirador’.
Esclerosis múltiple, una enfermedad con síntomas invisibles
Los síntomas ‘invisibles’ de la esclerosis múltiple llevan a muchas personas a mantener la enfermedad en secreto para evitar el estigma y las trabas sociales. Cuando comparten abiertamente sus síntomas, ni se comprenden ni se reconocen, dando lugar a interpretaciones erróneas por parte de los demás y dificultando la valoración de la discapacidad por parte de los Servicios Sociales
Problemas de visión y de movilidad, dolor, fatiga, mareos, espasmos musculares, sensibilidad al calor, dificultad al tragar y confusión mental e incluso depresión, son algunos de los síntomas “invisibles” de esta dolencia neurodegenerativa, de la que cada 5 horas se diagnostica un nuevo caso en España y que no es hereditaria, aunque influye el factor genético.
Ni sus causas ni su cura
Además no se conoce su causa ni existe cura, pese a los avances en investigación en los últimos tiempos.
Se cree que tiene un origen autoinmune y multifactorial y se inicia en personas entre 20 y 40 años.
Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) afecta a 55.000 personas y cada año se diagnostican más de 2.500 nuevos casos.
En su mayoría son mujeres con una proporción mujer/hombre de 3-1 (75 % mujeres, 25 % hombres).
Y de acuerdo con la Sociedad Española de Neurología, en los últimos 20 años el número de pacientes se ha duplicado.
Se calcula que 2.500.000 personas tienen esclerosis múltiple en el mundo y 700.000 en Europa.
La enfermedad de las mil caras
Detrás de estas cifras se encuentran casos diferentes entre sí; por algo se la conoce como la enfermedad “de las mil caras”, pues se manifiesta de diferentes maneras y a veces conlleva la incomprensión de quiénes les rodean, en gran parte porque muchos de los síntomas no se ven a simple vista.
Son síntomas muy difíciles de reconocer y comprender para los demás (familiares, amigos, compañeros de trabajo, empleadores…), pero condicionan seriamente la calidad de vida.
La organización Esclerosis Múltiple España ha explicado en este infografía los mitos que rodean a la enfermedad.
Los avances en los tratamientos frenan la enfermedad
La esclerosis múltiple es la segunda causa de discapacidad más frecuente en los adultos jóvenes españoles y también es, después de la epilepsia, la segunda enfermedad neurológica más frecuente entre los jóvenes españoles, porque aunque pueden verse afectadas por la enfermedad personas de todas las edades, es más común que se inicie en personas de entre 20 a 40 años.
Es compleja y heterogénea, y está asociada a una gran incertidumbre en cuanto a la evolución en cada persona.
La enfermedad, generalmente, se manifiesta en forma de brotes, durante los cuales pueden aparecer nuevos síntomas o empeorar los ya existentes. Y, puesto que tras sufrir un brote, los síntomas pueden llegar a no desaparecer, y además hay acúmulo de discapacidad independiente de los brotes, los pacientes tienden a desarrollar un empeoramiento neurológico progresivo con el paso de los años.
Gracias a los avances que se han producido en el tratamiento, en muchos casos, la esclerosis múltiple puede mejorar o estabilizarse incluso desde el inicio de la enfermedad. Por lo que si se mejoran los tiempos de detección de la enfermedad, se puede iniciar un tratamiento lo antes posible y evitar el avance de la discapacidad, según la SEN.