Además de fatiga persistente, la fibromialgia provoca trastornos del sueño, dificultades cognitivas y dolor en los músculos y las articulaciones, algunos de los signos más característicos de esta enfermedad.
Junto con el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC/EM), son dos patologías marcadas por la falta de diagnóstico y protocolos adecuados, en parte por sus síntomas a menudo poco visibles.
El reto del diagnóstico
La fibromialgia puede aparecer a cualquier edad, desde la infancia hasta la ancianidad, pero el rango de edad en el que más se diagnostica es entre los 25 y 60 años.
Desde la Asociación de pacientes de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica-Encefalomielitis Miálgica y Sensibilidad Química Múltiple de la Comunidad de Madrid (AFIBROM) consideran que el número real de españoles afectados por la enfermedad podría superar los dos millones, aunque las cifras oficiales del Instituto Nacional de Estadística sitúan la prevalencia en 275.800 personas.
Cada año se diganosticas mas de 120.000 nuevos casos de fibromialgia y del SSFC/EM. La asociación estima que en España hay más de 40.000 personas con este síndrome sin detectar.
La falta de formación entre el personal sanitario, la variedad de síntomas y la escasez de unidades especializadas contribuyen, en muchos casos, a que el diagnóstico llegue varios años después de deambular de especialista en especialista
Demandas urgentes desde el movimiento asociativo
Con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica, AFIBROM y otras asociaciones han lanzado un llamamiento para que estas enfermedades sean reconocidas formalmente en los ámbitos sanitario, jurídico y social.
Entre las medidas reclamadas destacan:
- Mayor inversión en investigación para desarrollar pruebas diagnósticas fiables y tratamientos eficaces.
- Formación específica para los profesionales sanitarios.
- Creación de protocolos de atención multidisciplinar en el Sistema Nacional de Salud.
- Reconocimiento del carácter incapacitante de estas enfermedades para una mejor adaptación en el entorno laboral y educativo.
- Campañas de sensibilización, también dirigidas a niños y adolescentes.
Andalucía, Cataluña y Madrid, a la cabeza
Las comunidades autónomas con mayor número absoluto de personas diagnosticadas son Andalucía (63.400 casos), Cataluña (47.200) y la Comunidad de Madrid (34.200). Otras regiones con cifras significativas son la Comunitat Valenciana (28.200), Galicia (21.100) y Castilla y León y Castilla-La Mancha, ambas con 13.300 casos.
Sin embargo, si analizamos la prevalencia proporcional, es decir, el porcentaje de personas con discapacidad que sufre fibromialgia, la situación cambia: la Ciudad Autónoma de Ceuta encabeza el ranking con un 8,14%, seguida por Cataluña (7,82%), Andalucía (7,59%), Asturias (6,89%) y Madrid (6,71%).
Por el contrario, comunidades como La Rioja (1,76%), País Vasco (2,97%), Navarra (5,32%) y Aragón (2,43%) presentan una prevalencia significativamente inferior a la media nacional, que se sitúa en el 6,39%. Estas diferencias reflejan posibles inequidades en el acceso al diagnóstico, sensibilización profesional o recursos asistenciales.
Un cuento para visibilizar desde la infancia
Una de las actividades destacadas en esta jornada es la presentación del cuento infantil “Afi te cuenta… descubre y colorea la fibromialgia”, una herramienta pionera que busca explicar la enfermedad a niños y niñas de entre 3 y 10 años.
A través de la historia de Afi, la mascota protagonista, se aborda el dolor, la fatiga o la “fibroniebla”, término utilizado para describir los problemas cognitivos que pueden acompañar a la patología.
Con el coloreado del cuento como actividad terapéutica, se fomenta la empatía, la comprensión y el diálogo dentro del hogar.
“Este cuento nace para tender puentes dentro del hogar, para que entiendan que, aunque la enfermedad no se vea, está ahí, y que el amor no cambia”, explica Alicia Cobo, autora del texto.
La presidenta de AFIBROM, Luisa Fernanda Panadero, destaca que el relato permite explicar con ternura lo que significa convivir con una enfermedad crónica.
Dar luz a la enfermedad de fibromialgia
Para dar voz a esta realidad que padecen miles de españoles, a petición de la asociación de pacientes de fibromialgia, se materializarán iluminaciones conmemorativas que teñirán de color varios puntos emblemáticos de la comunidad Madrid.
En este Día Mundial la Fibromialgia se iluminarán la Fuente de Cibeles y la fachada del Ayuntamiento de Madrid, así como edificios en Leganés y San Sebastián de los Reyes.