Jorge caminando con el exoesqueleto ATLAS 2030. /Imagen cedida por Marsi Bionics
Un paso hacia la inclusión
Gracias a la colaboración entre el equipo de la película “Buffalo Kids” y Marsi Bionics, la empresa desarrolladora del exoesqueleto, Jorge protagonizará un momento que unirá cine y ciencia en la gala de los Goya.
Jorge es un paciente de 14 años que sufre una enfermedad rara que consiste en una anomalía en el gen GNB1. Este provoca una debilidad muscular generalizada en todo el sistema locomotor. Esta enfermedad le impide ponerse de pie de manera autónoma y provoca un leve déficit cognitivo.
“Buffalo Kids” es una película de animación nominada a dos premios de la Academia del Cine y aborda la historia de un niño con parálisis cerebral (Nick) que sueña con ser vaquero. Su mensaje de superación y diversidad ha traspasado la pantalla para materializarse en la gala de los Goya.
“La historia de Nick es una historia de superación y de inclusión donde se va ayudando con los compañeros de viaje. A nosotros con Jorge nos ha pasado igual, nosotros le hemos ayudado con la tecnología y él nos ha enseñado mucho”, observa Víctor Chacón, director de Relaciones Institucionales y Comunicación de Marsi Bionics.
El exoesqueleto ATLAS 2030
ATLAS 2030 es una innovación médica diseñada por Marsi Bionics, fruto de la investigación del CSIC y la Universidad Politécnica de Madrid.
Este dispositivo permite que niños con enfermedades neuromusculares puedan ponerse de pie y caminar.
“Se llevan publicando estudios clínicos del ATLAS 2030 desde el año 2020. En ellos hemos visto una mejora de la fuerza, del rango del movimiento y de la función motora en niños. Especialmente con parálisis cerebral y atrofia muscular espinal tipo dos”, explica para EFEsalud Carlos Cumplido, director médico de la compañía que ha desarrollado el exoesqueleto.
Su tecnología avanzada adapta la rigidez de sus ocho articulaciones para imitar el movimiento natural del músculo, lo que lo convierte en una herramienta clave en la rehabilitación infantil.
El exoesqueleto se acopla a través de un sistema de cinchado rápido a través de velcros y diferentes sistemas ergonómicos. El dispositivo lo manipulan profesionales sanitarios formados, aunque los investigadores aspiran a que algún día pueda ser de uso personal.
A través de sensores de fuerza, detecta la capacidad de intención de moverse de los pacientes. ATLAS 2030 se maneja a través de una aplicación que se puede instalar en cualquier dispositivo inteligente y que se va parametrizando a través de un móvil o tablet.
El director clínico de Marsi Bionics observa también una mejora en la calidad de vida de los niños en diferentes estudios realizados en los siguientes hospitales :
- Universidad de Zaragoza en colaboración con el Hospital Universitario Miguel Servet
- Hospital La Paz
- Hospital Niño Jesús
- Hospital Gregorio Marañón
- Hospital 12 de Octubre
La revolución en la rehabilitación pediátrica
El impacto de ATLAS 2030 va más allá de la movilidad. Su uso mejora la función cardiorrespiratoria, la musculatura y la salud gastrointestinal de los niños que lo utilizan. Además, a nivel psicológico y social, contribuye a aumentar su autoestima, autonomía y participación en la vida cotidiana.
En el caso de Jorge, su diagnóstico de una anomalía en el gen GNB1 lo convirtió en uno de los 18 casos conocidos en España y 100 en el mundo.
Desde su primera sesión con el exoesqueleto a los nueve años, ha experimentado mejoras en su desarrollo motriz y cognitivo. La posibilidad de caminar en este evento es un hito en la concienciación sobre las patologías raras y el acceso a la tecnología.
“Estamos viendo una mejora de la función motora gruesa en comparación a niños que reciben terapia convencional. Mejora el rango de movimiento y mejora tanto su calidad de vida tanto a nivel físico como emocional. Jorge por ejemplo, tiene la capacidad de hablar más alto porque el sistema fonador se desarrolla gracias a la actividad física y la bipedetación”, explica Carlos Cumplido.
Un puente hacia el futuro
La presencia de Jorge en la gala de los Goya abre un diálogo sobre la necesidad de seguir invirtiendo en investigación y tecnología para mejorar la calidad de vida de los niños con discapacidad.
“La tecnología tiene que ser un puente hacia la inclusión, y este exoesqueleto es una prueba de que es posible”, señalan desde la productora de “Buffalo Kids”, nominada al Goya.
La historia de Jorge y el exoesqueleto ATLAS 2030 en los Goya 2025 marca un antes y un después en la percepción de la discapacidad en la sociedad. Un pequeño gran paso para Jorge, pero un avance inmenso para la inclusión y la innovación médica.
“ATLAS 2030 es un proyecto quijotesco porque tratamos de llevar alta tecnología a los niños con discapacidad. Es un impacto que va más allá de lo físico que impulsa a los pequeños que se encuentran en una edad en la que están en pleno desarrollo personal”, concluye Víctor Chacón.