En una entrevista con motivo del Día Mundial contra el Alzhéimer, que se celebra cada 21 de septiembre, Almagro desgrana las reivindicaciones del colectivo y alza la voz para que los derechos de cada paciente con la enfermedad se reconozcan desde el diagnóstico y hasta el final.
Por eso, para este año han lanzado la campaña “Igualando derechos”, porque CEAFA considera que a día de hoy los derechos de los pacientes “están afectados” y no están lo suficientemente reconocidos como los de otros colectivos.
Derecho a un diagnóstico
En este sentido, Almagro reclama el derecho a un diagnóstico para todos los pacientes. Asegura que hay casos, afortunadamente “cada vez menos”, en los que el profesional médico no diagnostica la enfermedad con el argumento de que no hay tratamiento.
“Dicen que si no hay tratamiento, por qué queremos diagnóstico. Pues para actuar, saber que queremos hacer con nuestra vida. Decidir como quiero ser cuidado, como quiero planificar mi economía, porque sobre todo está cambiando el perfil de los enfermos, son cada vez más jóvenes, un 12 o 13 % tiene menos de 65 años”, subraya la presidenta de CEAFA.
El Alzhéimer es la enfermedad neurodegenerativa más prevalente y una de las diez principales causas de discapacidad, dependencia y mortalidad en todo el mundo, según la Sociedad Española de Neurología (SEN), que indica que afecta a 800.000 personas en España y a 57 millones en el mundo.
Esta sociedad médica afirma, en una nota, que la enfermedad tiene aún un alto infradiagnóstico en España: más del 50 % de los casos que aún son leves está sin diagnosticar y el retraso medio entre los primeros síntomas de un paciente y el diagnóstico de alzhéimer supera los dos años.
De hecho, añade la SEN, entre el 30 % y el 50 % de las personas que padecen algún tipo de demencia no reciben un diagnóstico formal, a pesar de que en los últimos años ha habido “grandes avances” en las técnicas diagnósticas de imagen y de diagnóstico bioquímico.
Dos fármacos aprobados en Europa
Pero el derecho al diagnóstico no es la única reivindicación de los pacientes, también a recibir un tratamiento: “Ahora hay dos medicamentos aprobados por la EMA (Agencia Europea del Medicamento), pedimos que lleguen cuanto antes a España”.
En abril de este año, Europa autorizó la comercialización de Lecanemab en condiciones estrictas, con requisitos claros de mitigación de riesgos y únicamente para ciertos grupos de pacientes.
“Se utilizará en personas que solo tengan una copia o ninguna del gen ApoE4 y que presenten placas de beta amiloide en el cerebro. Es el primer medicamento de este tipo autorizado en la UE”, señaló entonces la Comisión Europea.
Y en julio la EMA aprobó la comercialización de donanemab para el tratamiento del alzheimer en fases iniciales.
Reconocimiento e inversión
La presidenta de CEAFA también considera que el paciente de alzhéimer no se reconoce en la primera parte de la ley de la dependencia, relativa a la autonomía personal.
“En la autonomía personal todavía no nos vemos reflejados y somos el 60 % del colectivo que pide esa ley. Nosotros reivindicamos la especificidad, no estar en un cajón de sastre, y sobre todo, apoyo a políticas sociales, a las que España destina el 0,8 % del PIB cuando la media de Europa es del 1,8”, sostiene Almagro.
También inversión en investigación porque si bien reconoce que los grupos de investigación en España “son muy buenos”, también lamenta la fuga de talentos.
“Sabemos que es muy dificil pero seguimos pensando que la investigacion en alzheimer está poco dotada economicamente”, estima la presidenta de CEAFA.
Hace 35 años…
Recuerda que CEAFA nació hace 35 años, cuando las asociaciones familiares que había no tenían respuesta de la Administración y tuvieron que unirse para crear la Confederación, que hoy en día agrupa a más de 300 asociaciones.
“Damos servicio y recursos en todo el territorio nacional y hemos pasado de unirnos las familias para encontrar respuesta a dar respuesta a otras familias y otras personas que no tienen respuesta tampoco. Durante estos 35 años hemos trabajado mucho”, recalca la presidenta.
Entre la multitud de cosas realizadas en estas más de tres décadas, CEAFA ha dado el valor a las terapias no farmacológicas en ensayos clínicos y ha creado un panel de expertos de personas con alzhéimer “dando voz” a los pacientes “que todavía se siguen apartando de la sociedad”.
La Confederación está inmersa en el pacto por el recuerdo con temas fundamentales, como es un censo de pacientes, puesto que insiste Almagro en que se desconoce la cifra real; y un diagnóstico temprano y certero.
Bolsas de pobreza con rostro de mujer
Almagro insiste en que parece que los derechos del paciente con alzhéimer se van diluyendo conforme avanza la enfermedad porque, además, es una patología que empobrece, ya que la familia asume la mayor parte del coste.
En concreto, subraya la presidenta de CEAFA, el coste de la enfermedad por cada paciente al año asciende a 35.000 euros y son las familias las que asumen el 80 % de esa cantidad. Y es que, entre otras cosas, el tratamiento farmacológico lo financian las familias.
“Esto está suponiendo bolsas de pobreza dentro de las familias, también mayoritariamente somos mujeres las que cuidamos (el 82 %), que hemos tenido que hacer malabarismos en el trabajo o dejar de trabajar (…) Puedes estar así dos o tres años o 23″, destaca Almagro, que cuidó a su madre con la enfermedad y ahora, a su padre.
A lo que hay que sumar que en ese tiempo si se deja el trabajo, no se cotiza a la seguridad social. Y al coste económico hay que añadir el social porque “dejas de lado las relaciones sociales al estar cuidando 24/7”.
“Que nos dejen hablar y se nos escuche”
De ahí que CEAFA reclame un estatuto de reconocimiento a quien cuida, porque, además, “no tienen ni la información ni formación suficiente para cuidar ni para cuidarse”.
“Ahí están las asociaciones que no solo prestamos apoyos a los diagnosticados, también a las familias. Apoyo psicológico individual, grupal, la formación, la información, la educación…”, insiste.
Por todo ello, Almagro hace hincapié en impedir que los derechos del paciente con alzhéimer se diluyan, sobre todo en que “la dignidad no se vea pisoteada”.
“Que nos dejen hablar, que se nos escuche y se nos entienda, que haya un plan nacional de alzheimer, que lo hubo de 2019 a 2023, pero nació muerto, sin dotación. Queremos que se vea de forma transversal el alzheimer, que la población se sensibilice porque aún sufrimos un gran estigma”, concluye.
Campaña de CEAFA “Igualando derechos”